文慧是科里的“小明星”，她的手很巧，不用做治疗的时候，喜欢叠纸花，也喜欢弹琴。
依诺患的胰母细胞瘤，3岁的她还无法感受到病魔的可怕，她喜欢站在窗边捏橡皮泥，水饺、小笼包、蛋糕，有模有样。
“妈妈，我不想死，我想活”
如今，小康宇每天都躺在一米多宽的小床上化疗，头发已经掉光，脖子上还留下了地图一样的瘢痕，怎么搓都搓不掉。从脊柱两侧神经生长出的肿瘤将他的腹腔挤压得变了形，肋骨分明。
这个4岁的男孩习惯每天花几个小时和小伙伴们从东跑到西。现在，即便不是因为双腿失去知觉，压倒性的疲惫也让他失去了活力。
最开始的时候，很多父母都绝望地想过“死”。有一次，杨亚丽抱着6岁的女儿鑫杰坐在医院15楼的飘窗上对她说，“这太痛苦了，咱娘俩跳下去吧。”
“妈妈，我不想死，我想活。”已经没了头发、瘦得脱形的女儿盯着她。
孩子远比想象的坚强。前护士长刘莉曾在儿童肿瘤科待了18年，她说，很多重大决定都是孩子帮父母下的，比如摘除眼球、比如截肢。
一旦孩子得了癌症，整个家庭就被完全改变了。父母往往会放弃工作，全身心陪孩子治病。孩子化疗吃不下东西，恶心，睡不着觉，陪着的父母也不吃不睡。每张病床旁都有张可以展开的蓝椅子，有的父母一睡就是几个月。
没人能准确描述疾病的痛苦，家长只能竭尽所能去化解。7岁的德福的爸爸在他腰穿后静卧的六个小时中，不停地帮他捏腿。3岁的依诺的爸爸在女儿开始掉头发后，自己也刮了个光头。
有时候，“与死亡一同到来的一切，往往比死亡更令人窒息”。有些父母在孩子走了后，就离婚了；有些换了城市居住；有些则迟迟走不出阴影。
半夜两三点，儿童肿瘤科的护士总能接到一些失去孩子父母的“深夜来电”。
有个四岁男孩的爸爸，在孩子去了后，一直走不出来。
“他总说，孩子走的时候，身上都烂了，知道自己不行了，也不大喊我了，走之前最后一句，还是希望我和他妈妈在一起……”护士彭颖说，那对夫妻最终还是离婚了，但孩子临终的场景却被父亲像过电影一样，重复再重复，说完大哭一场，才能好些。
“孩子太可怜了。为什么不是我得这病？”这是所有患儿家长都反复念叨的话。
然而这句话也表明，对于这些只有儿童才会罹患的恶性肿瘤，人们从认知到诊断、治疗甚至到医保都没有做好准备。
鑫杰八天没吃没喝了，她对化疗反应极为强烈，大部分时间，只能蜷缩着在妈妈怀里。
被错过的时间窗
广义的儿童肿瘤，包括血液肿瘤（白血病）和实体肿瘤。但儿童肿瘤科大夫的普遍感受是，人们只知道儿童白血病，却没听说过实体肿瘤。
实际上，根据WHO统计，恶性肿瘤已经成为儿童的第二大死因，仅次于意外伤害。“白血病约占三成，剩下的是中枢系统肿瘤（脑瘤）和其他实体肿瘤。”闫杰说。
与成人肿瘤不同，儿童肿瘤进展极快，从一期发展到四期最快只要三个月。因此早期发现至关重要。
闫杰记得，2008年三鹿奶粉事件时，各地政府免费让各地孩子做B超查肾结石，结果意外地查出很多儿童患早期肿瘤。那一年因此成为了全国儿童肿瘤确诊最密集的时期。有医生因此提议，儿童也要定期体检，仅通过相对安全的B超就能查出很多早期肿瘤。
“当时光是一期的神经母细胞瘤就查出9例，治疗效果很好。”闫杰说，但这么多年过去，再没有遇过一期的患者，接收的病人基本都是晚期。
不过即便是已经确诊，大部分患儿家长也将因为专业医疗机构紧缺而进退失据——送去综合性医院肿瘤科，将会面临一群没有任何儿科经验的医生；送去儿童医院内外科，医生只能是头痛医头，脚痛医脚，对恶性肿瘤特别是转移复发束手无策。
5岁8个月的艺萱患的是恶性横纹肌肉瘤。因为有的医院能给儿童手术，不能放化疗，有的能放化疗不能手术。她在北京同仁医院化疗，再到首都儿研所手术，又转到307医院放疗。复发后，又辗转来到天津肿瘤医院。
一次次转诊中，儿童肿瘤治疗的“时间窗”被一再错过。
与中国庞大的儿童肿瘤人群不相匹配的是，目前全国只有天津市肿瘤医院和中山大学附属肿瘤医院这两家肿瘤医院开设了儿童肿瘤科。
因为儿童肿瘤可能发生在身体的任何部位，需要多科室配合，治疗难度较大。即便是中山肿瘤医院，因为专业限制，遇到特殊骨肿瘤和眼科、头颈科肿瘤也会将儿童转诊到相应的医院治疗。其次，儿童放化疗和成人差别较大，大部分医院的放疗科不愿接收儿科病例。孙晓非的科室每周还专程请来固定的医生为孩子做化疗。
中山大学附属第一医院小儿科主任罗学群还看过不少成人肿瘤的科室接收了儿童肿瘤的病例。这在他看来十分离谱，还可能延误病情。和成人癌症治疗不同，儿童对化疗药物敏感，用药量和时间与成人都不同，一般是先化疗缩小肿瘤，才手术切除。
这是中国医疗体系发展不平衡的典型问题——发病率低、不赚钱、医疗资源消耗多、病程长的疾病不受重视。
孩子们折的纸船。在医院，他们的娱乐项目少得可怜。
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