能治愈的肿瘤， 为什么不投资？
儿童实体瘤，最常见的是各种“母细胞瘤”，包括神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤和视网膜母细胞瘤等。
母细胞是能够分化成该器官或组织的所有细胞类型的细胞。一旦该细胞发生了突变，随着儿童年龄的增长，变异的DNA会随着幼体各部分机体功能的完善，在一些特殊部位发育成肿瘤。人们俗称，“从娘胎里带的”。
大连医科大学基础医学科教授朴丰源梳理了美国《环境健康视点》多篇文章后指出，除家族遗传外，儿童肿瘤与父母长期接触化学物质或辐射有关，也有研究表明，孕期暴露于射线、化学品、重金属等环境危险因素与后代发生肿瘤密切相关。
天津市肿瘤医院副院长赵强是儿童癌症治疗的权威之一。在他看来，成人癌症扩散后基本没法治愈，但儿童对化疗药十分敏感，相当一部分在癌症扩散后仍能治愈。
遗憾的是，这一理念被知晓的程度极低。相当一部分有希望治愈的孩子，在时间窗关闭前，被无情地下了判决书。很多病人曾被医生“善意告诫”——“你家孩子都这样了，你还治吗？再生一个去吧。”
事实上，一些儿童肿瘤是完全能够治好的，治愈率也比成人高得多。以天津肿瘤医院近三年的数据来看，最普遍的恶性淋巴瘤治愈率是85%，神经母细胞瘤治愈率是55%，而横纹肌肉瘤治愈率是75%。恶性生殖细胞瘤和肾母细胞瘤治愈率达90%以上。（注：此治愈率是临床治愈率，又称五年生存率。）儿童急性淋巴细胞白血病、霍奇金病，肾母细胞瘤等已经被视为“可以救治的恶性肿瘤”。护士彭颖的办公室里有一本历年来患儿的相片集，治好的孩子有的上了大学，有的工作了，还有的出国了。
更让儿童肿瘤医生倍感艰难的是，因为缺乏重视，儿童肿瘤的用药和仪器都比成人会“慢半拍”。
据闫杰介绍，以治疗神经母细胞瘤的抗GD2抗体为例，美国已经用了多年，治疗效果明显，但中国一直没有批准进入。相比之下，成人肿瘤的新药进入中国市场就要快得多。
“我们知道国外有很多进展，很多好的方法，新的手段。”闫杰刚参加了今年第八届中国肿瘤学术大会，这是同行们讨论最多的问题。
孙晓非显得更悲观。她发现儿科肿瘤始终没人重视，写了很多文章呼吁都没用。不论是做研究还是项目支持，政府部门投资的都是成人肿瘤。因为儿童肿瘤要对儿童化疗、手术、放疗，涉及多个学科，难度大，且回报率低。
“既然是能治好的肿瘤，为什么不投资呢？”孙晓非不明白。
总有些时光，孩子会露出最天真的笑容。比如，身体稍好的时候，在休息室玩桌面足球。
能否免费救治？
对于患者家庭来说，钱同样是至关重要的问题。如果孩子能坚持、完整治疗，耗费的将是两年集中治疗、三年巩固治疗的时间，以及10万~30万不等的金钱。
这对所有家庭都是一笔沉重的负担。
孩子得病后，杨亚丽和丈夫都不工作了，整日整夜地在医院照顾孩子。同科室的孩子家长也都一样，有的就在医院附近打点零工赚钱。胜财家里最困难，父亲温栋为了省钱，一天只吃一两个馒头，菜也是从楼下菜市场捡的。
“每个孩子的故事都能写本书。”杨亚丽有苦难言。
据了解，儿童白血病已从2011年开始推行免费救治，各省市都纳入了医保报销范围，报销比例在70%~90%不等。而儿童恶性肿瘤报销比例则少得多。
孙晓非说，城市儿童的报销依据城镇居民医保，农村儿童则根据新农合报销。因为儿童恶性肿瘤的报销属于各地方管理，每个地市的报销比例都有不同，异地报销一般只能报销到30%~40%。还有不少家长向南方周末记者抱怨，当地医保审批部门没听过这种病，认为不属于恶性肿瘤，迟迟不让报销。
“这非常不合理，农村本来就没钱，但是报销只能到三成。经济越不发达地区，报销比例越低。”孙晓非不解。
因为儿童癌症的特殊性，需要用到大量的进口药物，但这其中很多也都无法报销。
不只是肿瘤药物，治疗中很大的一笔费用是在抗炎和抗感染上。儿童免疫力低下，在进行放化疗治疗后，极易感染，而一次抗炎的治疗就需要上万，甚至两三万元。
“我们经常会商量，这个药比较贵，孩子家里不能报销，怎么办呢？”罗学群看到有的孩子治疗一半，因为没钱走了，很不好受，作为医生还要帮着四处找人募捐。
筹款也不容易，白血病有专门的“小天使基金”救助患儿，但专门为儿童实体瘤募捐的机构几乎没有。医护人员和别人说肾母细胞瘤、横纹肌肉瘤、尤文氏肉瘤等，人家根本不知道，以为就是一个瘤，也就不想捐。
相比之下，在美国，新的医保法已经规定，26岁以下无医保的青年、儿童都包含在他们父母的医保计划内。因此患有儿童肿瘤的孩子可以完全享受父母的医保报销。他们还有专门的儿童癌症组织，包括世界儿科肿瘤协会（SIOP）和美国儿童肿瘤协作组（COG）帮助患者康复。
眼下，孙晓非觉得最急迫的是建立一个儿童癌症中心，既有临床又有科研。中国人口众多，儿童肿瘤患病人数明显多于其它国家。要想治好更多的病人，认识更深入，就必须要有自己的研究。现在，国家投入太少，医生疲于应付病人，难有时间做科研，只能是“国外怎么治我们就怎么治”。
2014年10月1日，国庆节当天，病房里比平时冷清许多，不少孩子选择回家休息几天再来。
康宇这一期的化疗正好结束，妈妈为他买了一个婴幼儿推车，像他还不会走路时那样，推着他回家。杨亚丽给女儿戴上了假发，还给病房里八个孩子拍了照片，发在了微信朋友圈。“他们需要快乐。”她写道。
（为保护未成年人权益，本文中患儿均为化名。天津市肿瘤医院胡颜对本文亦有贡献）
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